Udruženje Debra: „Deci leptirima“ inovativne terapije produžavaju život

Udruženje Debra učestovalo je na međunarodnom skupu posvećenom retkim bolestima, gde je predstavljeno stanje i potrebe obolelih od bulozne epidermolize – teške genetske bolesti poznate i kao „bolest dece-leptira“ – kao i mogućnosti savremene medicinske pomoći.

U Srbiji je trenutno evidentirano 43 osobe sa buloznom epidermolizom, a oboleli su u većini slučajeva deca. Prosečan životni vek pacijenata sa distrofičnim oblikom bolesti iznosi tek 28 godina. Bulozna epidermoliza predstavlja ozbiljno genetsko oboljenje koje nastaje kao posledica nedostatka kolagena u koži i sluzokoži. Bolest se manifestuje otvaranjem plikova i rana usled stvaranja trenja, pri čemu se oboleli svakodnevno povređuju čak i najmanjim pokretima –