Potresna ispovest Vuka Đorđevića (24), obolelog od retke, progresivne bolesti
ODUVEK me je privlačio fudbal ali, nažalost, nikad nisam mogao da ga treniram, jer sam već kao dete imao problema sa hodom… Fudbal mi je ostao san!
Foto: “Novosti”
Kaže ovo, u razgovoru za “Novosti”, Vuk Đorđević (24) iz Niša, koji boluje od Dišenove mišićne distrofije (DMD), retke bolesti, dodajući da se – ne predaje!
Vukova majka Biljana dodaje da su problemi sa Vukovim zdravljem počeli da se ispoljavaju još dok je bio beba, a neku godinu kasnije postavljena mu je dijagnoza ovog retkog oboljenja.
– Do 12. godine sam mogao da hodam, uz poteškoće, naravno, ali pošto mi se stanje pogoršavalo završio sam u invalidskim kolicima i to mi je najteže palo, jer ne samo da sam morao da prihvatim čnjenicu da nikada neću šutirati loptu, već mi je otežano i da idem na utakmice – iskren je Vuk.
Uz podršku roditelja i starije sestre sa kojima Vuk živi, uspeo je da završi IT akademiju za veb-dizajn i sada održava sajt Udruženja distrofičara Srbije.
– Zbog bolesti puno vremena provodim kod kuće – kaže nam Vuk. – U slobodno vreme, naravno, najviše volim da gledam sportske kanale, a ponajviše fudbal.
Vuk kroz osmeh dodaje da strasno navija za Partizan i da sa velikom pažnjom prati kada njegov klub igra.
Pogađa samo dečake
SUDBINU Vukove i Vasilijeve porodice deli više od 200 dečaka koji su oboleli od DMD. Ova retka bolest, inače, pogađa samo dečake, a trenutno njih sedam o trošku države dobija najsevremeniju terapiju. Njih 65 ispunjava kriterijume za istu, ali se čeka odobrenje novčanih sredstava.
Porodica ovog mladića, kao i 64 drugih u Srbiji, sa nestrpljenjem očekuje odgovor države da li će se naći sredstva da oboleli dečaci dobiju najsavremeniju terapiju.
– Dišenova mišićna distrofija je progresivna bolest koja vremenom dovodi do invaliditeta jer mišići brzo atrofiraju, a zatim počinje da slabi i funkcija pluća i srca – kaže nam Vukova majka Biljana. – Sada postoji lek koji može da uspori tako brz tok bolesti ali je, naravno, kao i svi drugi lekovi za retke bolesti, veoma skup i porodice ne mogu da ga priušte o vlastitom trošku.
Foto: “Novosti”
Isti odgovor očekuje i porodica Vasilija Stankovića (11) iz Kraljeva.
– Naš sin još nije u invalidskim kolicima, ali će neminovno doći do njih ako ne dobije lek – kaže nam Vasilijev otac Miloš. – Vasilije ide u školu, druži se i voli da uči prirodu i društvo i engleski jezik, ipak on zahteva dvadesetčetvoročasovnu pomoć jer nikad ne znamo u kom trenutku noge mogu da ga izdaju.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
