Potresna ispovest Sandre Pavlović, majke Pavla
PRE dvadeset godina, već na samom rođenju, bilo je jasno da Pavle boluje od retke i teške bolesti… Njegova koža puca, a rane i plikovi se otvaraju i pod najblažim dodirom.
Foto: Privatna arhiva
Bolest, međutim, napada i organe u telu, ne samo kožu. Kada se rodio mogao je da mu pomogne samo dermatolog, s obzirom na to da većina specijalista, u to vreme nije previše znala za retku dijagnozu – bulozna epidermoliza.
Govori ovako, u potresnoj ispovesti za “Novosti”, Sandra Pavlović (44), Pavlova majka. Njen sin je među osam pacijenata koji o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) primaju savremenu gensku terapiju koji usporava ponovno otvaranje teških i bolnih rana na koži. Bolest, kaže Sandra, nije nemilosrdna samo prema njegovoj koži, već i prema sluzokoži:
Koža puca, rane se otvaraju i pod najblažim dodirom
– Za dvadeset godina svog života, obeleženih svakodnevnim previjanjem i bolovima, imao je četiri operacije jednjaka i operaciju šaka. Danas imamo pomoć države, savremenu terapiju, a na Klinici za dermatovenerologiju Univerzitetskog kliničkog centra Srbije otvoren je i Centar za buloznu epidermolizu.
Roditelj-negovatelj
ZA porodice poput Sandrine, koja je u međuvremenu rodila i treće dete, a koje su život u potpunosti podredile brizi o teško obolelom detetu, odnedavno postoji i dodatna mogućnost podrške. Usvajanjem Zakona o roditeljima-negovateljima i negovateljima, čija je primena počela 1. oktobra ove godine, roditelji koji ispunjavaju propisane uslove mogu da ostvare pravo na mesečni prihod od 65.000 dinara, uz uplatu doprinosa za penzijsko i invalidsko i zdravstveno osiguranje.
Ovaj zakon predstavlja važan korak ka prepoznavanju položaja ljudi koji zbog celodnevne nege najbližih ne mogu da budu radno angažovani.
– To je ogroman pomak za svu našu decu, koje naš narod naziva “decom leptirima”, a u Srbiji ih od bulozne epidermolize boluje oko 40 – kaže Sandra. – Međutim, situacija nije sasvim zadovoljavajuća jer količine silikonskih flastera koje su svakom obolelom potrebne na dnevnom nivou, a koje se dobijaju na recept, nisu dovoljne. Zbog problema sa jednjakom, hroničnim ranama koje sporo i teško zarastaju, neke čak i po nekoliko godina, opstipacijom i odloženim pubertetom, ova deca su često sitne telesne građe, pa oprema koja se koristi na klinikama za odrasle nije odgovarajuća za njih.
Od retke bulozne epidermolize u Srbiji boluje oko 40 mladih
Pavle zahteva neprestanu brigu i pažnju porodice, čak i dok spava. Njegova majka je, od njegovog rođenja, bila prinuđena da napusti i studije i posao kako bi se brinula o sinu, kao i o tada jednogodišnjoj ćerki.
– Drugog izbora nisam imala. U to vreme nisam imala pravo ni na odsustvo sa posla zbog posebne nege deteta. Čak i kada je stasao za vrtić, nije mogao da ga pohađa. Tada je tek počelo da se u nastavu uvodi inkluzivno obrazovanje. Do kraja drugog razreda osnovne škole išla sam sa njim u školu i bila prisutna na svakom času.
U trećem razredu Pavle dobija ličnog pratioca. Mnogo je, govori Sandra, voleo da ide u školu i drugari su ga prihvatili. Iako je bio oslobođen časova fizičkog vaspitanja, ponekad je išao na njih, i to sa velikim zadovoljstvom. Ipak, za Pavla i Sandru i dalje nema predaha od borbe koju im je život nametnuo.
– Bilo bi mi važno da Pavle može i dalje da se školuje, ali to je manji problem – priča Sandra. – Trenutno idemo na preglede jer ova bolest u adolescentskom dobu veoma napreduje, pa strahujemo da ne razvije skvamocelularni karcinom, koji može da dovede do teških komplikacija. Lečenje ponekad podrazumeva i amputaciju udova, a ishod neretko može da bude i fatalan. Teši me to što je za tu vrstu karcinoma registrovana savremena imunoterapija u našoj zemlji, ali za Pavlovu dijagnozu još uvek nije moguće dobiti je o trošku RFZO. Takva terapija se kod ove dijagnoze uvodi ranije, kao prva linija lečenja, to govore svi svetski protokoli, u poređenju sa drugima koji se suočavaju sa istim oblikom karcinoma kod kojih se uvodi u kasnijim fazama bolesti. Nadam se da će uskoro moći da dobije i postojeću oflejbl biološku terapiju – kaže Sandra, zaključivši da bolest ne zna da sačeka.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
